Mitos y mentiras sobre la accesibilidad y consecuencias para el Turismo Accesible (I)

Hace 12 años comencé a trabajar como docente para FEJIDIF (Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Jaén) en distintos cursos de capacitación profesional de sus trabajadores, de personas con discapacidad y de sus familiares. En aquel momento no supe que mi relación personal y profesional con personas con discapacidad era un punto de partida y un destino a la vez a donde había llegado para quedarme. Y aquí sigo.

Los primeros años trabajando con ellos fueron momentos de líneas claras, conceptos firmes, y fronteras bien delimitadas. Entonces era fácil distinguir qué era la discapacidad, quién era una persona con diversidad funcional y quien no, qué era accesible y qué inaccesible. Después llegó otra realidad y vinieron muchas experiencias personales directas, y vinieron Marta y Jesús y Pilar y Manuel, y sus parejas y sus amigos y sus familias,… en definitiva muchas historias poderosas.

Entonces todo empezó a ponerse borroso, a difuminarse los límites de la discapacidad, la línea que separaba lo “normal” de lo “diferente” y me di cuenta de que es tanta la diversidad que existe entre las personas con diversidad funcional (incluso entre aquellas con exactamente el mismo tipo y grado de discapacidad), en sus formas físicas, en sus aspiraciones, en sus gustos, su valor, su osadía, su coraje, su carácter, sus temores, su costumbres, sus capacidades,… que con el paso del tiempo me resultaba cada vez más difícil definir la discapacidad o reconocer quién era una persona con discapacidad. Es tal la variedad que no encuentro en ellos nada que les de esa identidad como colectivo. A día de hoy creo que tan solo es la discriminación el único factor que comparten todas ellas y por tanto creo que es el principal aspecto que permite identificarlos como grupo.

Valga esta pequeña introducción para justificar mi empeño en desconocer categorías y definiciones oficiales sobre este mundo después de algunos años trabajando con ellos e investigando en distintos proyectos sobre productos de apoyo y vida independiente, formación de cuidadores/as, apoyo psicológico a personas con discapacidad y sus familiares, ocio y turismo accesible,… Este proceso lento de desconocimiento se apoya en algunos aprendizajes, para mi imprescindibles, que he ido descubriendo a lo largo de esta experiencia y que ahora quiero compartir:

1- La discapacidad no es una enfermedad ni una cuestión principalmente física. Situar en escenarios corporales, sanos o patológicos, lo que en realidad hacen las personas en su mundo es identificar a las personas con su cuerpo sin tener en cuenta toda una historia de desarrollo y aprendizaje, por no hablar del contexto que los rodea y que les ofrece un mundo concreto de disponibilidades. Acerca de esto habría mucho sobre lo que hablar, pero esto será el tema para otro post diferente.

2-La mayoría de las personas con discapacidad que conozco no se sienten ni más tristes, ni más desgraciados, ni más infelices, ni tienen más problemas psicológicos, ni tienen un sentimiento más trágico de sus vidas que la población general. Y esto a pesar de que el resto del mundo parece decirles “no se puede ser feliz si no eres normal y ser normal significa poder hacer todo lo que la mayoría de la gente hace de la manera en que lo hace”. Ese sentimiento trágico que las personas con discapacidad tienen de la vida no es más que una invención social que delata la escasa y pobre perspectiva de nuestras cabezas normales.

3-El ambiente nos crea y nos re-crea cada vez que cambia, en el sentido de que construye lo que somos, lo que hacemos y lo que sentimos en nuestro intento de adaptarnos al mismo. Los buenos entornos ayudan a que nuestros esfuerzos adaptativos puedan dar lugar a experiencias de satisfacción y disfrute que te dan poder y seguridad y te animan a sentirte más capaz y a intentar cosas nuevas. Los malos entornos generan experiencias de frustración que pueden dar lugar a sentimientos y repertorios de no valer, de incapacidad, de inseguridad, de no volver a intentarlo. “Los buenos entornos capacitan, los malos entornos discapacitan”.
Ahora bien, esto no quiere decir que la accesibilidad sea principalmente una disciplina técnica, no es exclusivamente una cuestión de normativa y medidas físicas y arquitectónicas. La accesibilidad es una experiencia personal e individual que tiene que ver con la facilidad para poder participar, hacer, sentir y experimentar sabores, paisajes, emociones, actividades, sentimientos, olores,… Situar en un plano o en unas medidas técnicas lo que las personas sienten y pensar que con ello ya está todo hecho o que nada más se puede hacer a parte de atender a estas cuestiones arquitectónicas, es tener una visión muy limitada y limitante de la accesibilidad.

4-Las personas con discapacidad son las auténticas expertas de sus propias vidas, hay que generar contextos que les permitan sentir ese poder y deben tener la posibilidad de diseñar y cambiar nuestros escenarios vitales. No se trata sólo de estudiar sus características, sus gustos o sus necesidades, para que después los expertos profesionales (psicólogos, médicos, trabajadores sociales, arquitectos, educadores, políticos,…) desarrollen programas, acciones y entornos pensados para ellos. Hay que ir más allá, son las propias personas con discapacidad las que deben intervenir en el diseño de la accesibilidad en la educación, en la sanidad, en el urbanismo o en el turismo y el ocio. La gama de colores y de matices con la que ellos pueden analizar aspectos concretos de la accesibilidad y ofrecer nuevas y creativas soluciones no se puede recoger en este tipo de estudios.
Se trata de una cuestión de innovación social, no sólo los expertos profesionales e investigadores son los que deben generar nuevas ideas, propuestas o diseños. Es imprescindible que haya también una línea de intervención de abajo hacia arriba. Pensemos por un momento, si tan sólo el 0,5% de los 3,8 millones de personas con discapacidad que hay en España se animaran a ser co-desarrolladores de los entornos y se les facilitara su participación en los planes y desarrollos de la accesibilidad de los escenarios que nos toca vivir (laborales, de ocio, educativos, sanitarios, urbanísticos,…) y la administraciones y los profesionales "expertos" (tan cercanos a veces al cum laude pero tan alejados de la experiencia real) les escucharan de verdad y trabajaran mano a mano con ellos...¿Cómo transformaría eso nuestros espacios? ¿Cómo cambiaría nuestras vidas?

Pero, ¿Qué tiene que ver todo esto con el Turismo Accesible? Sin duda mucho, sin embargo permitidme, llegado a este punto y para no alargar más aún este post, que hablemos de esto en la siguiente entrada en el blog.