Cuestión de clases

Hace un par de días andaba yo leyendo de viaje a la ortopedia.  Me hizo recordar este artículo de Raúl Gay algunas lecturas y reflexiones que había tenido cuando en el año 2008 estaba liado estudiando sobre productos de apoyo y calidad en un proyecto de investigación  (“Estudio y Experiencia Piloto sobre las Ayudas para la Autonomía Personal de las Personas en Situación de Dependencia”) que le habían concedido a FEJIDIF  y para el que tuve la suerte de ser llamado a filas con el objetivo de dirigirlo. Comparto aquí estas ideas revisitadas 5 años después.

 Por más que se proclame o se deje entre-ver otra cosa en leyes o discursos tan comprometidos como engañosos, el modelo médico-rehabilitador sigue siendo el enfoque teórico y la manera práctica de gestionar y abordar la discapacidad desde la administración.  Se trata de un sistema en el que no hay personas con discapacidad, sino en el que es la discapacidad la que acaba poseyendo a las personas. Un modelo donde la discapacidad está medicalizada, en el que las personas con discapacidad en general  son considerados enfermos antes  que personas y por tanto se les despoja de su derecho a ser expertos de su propia vida. Un modelo en el que sistema sanitario presume de conocer mejor que tú mismo tus prioridades, lo que necesitas y el momento en que lo necesitas. Un sistema en el que los tribunales médicos deciden por ti el grado de discapacidad que tienes y  los problemas que tienes que tener. Y todo ello sin escucharte y sin contemplar tu biografía, tus preferencias o tu contexto real.
No te preocupes, ellos velan por ti, son ellos los expertos de tu vida y decidirán por ti si es ahora el momento de tener un nuevo colchón, algún software o un nuevo gadchet  para navegar a tu aire por internet, o si tal vez no te debería gustar tanto salir a la calle porque no puedes necesitar tan frecuentemente una nueva silla de ruedas.

Creo que esto es un poco lo que pasa (por favor corregidme si no es así, soy experto en pedir disculpas y rectificar). Los productos de apoyo proporcionados en España vienen recogidos en los Catálogos de Material Ortoprotésico de las diferentes Comunidades Autónomas.  Parece ser que estos catálogos se renuevan de muy tarde en tarde y seguro que si echamos un vistazo a alguno de ellos encontraremos no pocos productos ortoprotésicos obsoletos, mientras que  muchos de los más innovadores y útiles tal vez ni aparecezcan. La rápida evolución de la tecnología, de las costumbres y formas de vivir propia de nuestra sociedad hace que estos catálogos en muchas ocasiones no den una respuesta adecuada a las necesidades de las personas que quieren vivir su vida en el siglo XXI; no es capricho suyo, es el que le ha tocado.
Las reglas y protocolos para acceder a estos productos de apoyo, escuchando más a la discapacidad que a las personas y sin contemplar su contexto y su biografía, en definitiva sin tener en cuenta los aspectos bioéticos y sociales, hacen que  la igualdad y la integración, la finalidad que se persigue con estos catálogos, no sean más que el principio de una historia contada a medias, anuncios de venta de humo en boletines oficiales y discursos del desencanto.

Los motivos económicos que se puedan aludir para justificar los protocolos y sistemas actuales de gestión de estos aspectos relacionados con la discapacidad y la dependencia no son más que una manera de jugar con el lenguaje.  Es posible avanzar y hacer las cosas mejor y de manera más ética y justa sin dejar de contemplar los costes. Pero para eso hay que restarle poder a los estamentos que desde siempre vienen controlando esto, restarle poder a los expertos de libro, de tabla Excel y flexo, a los expertos que no  se mezclan, que no escuchan, que no miran, que no se mojan, que no tienen una buena carga de experiencia bajo su piel. Y a la vez hay que darle más poder y protagonismo a las personas que viven cada día con una pierna de menos o un cromosoma de más,  reconocer el status de expertos que les pertenece  y descubrir el poder de innovación  que  se esconde en sus prácticas diarias, en sus ideas, en sus casos particulares, en sus quejas, en sus felicitaciones o en sus experiencias.

Y una vez así, estando todos (médicos, psicólogos, trabajadores sociales, responsables políticos,… y personas con discapacidad) al mismo nivel, empezar a re-conocerse, hablar mucho y trabajar juntos.