miércoles, 1 de mayo de 2013

Cuestión de clases


Hace un par de días andaba yo leyendo de viaje a la ortopedia.  Me hizo recordar este artículo de Raúl Gay algunas lecturas y reflexiones que había tenido cuando en el año 2008 estaba liado estudiando sobre productos de apoyo y calidad en un proyecto de investigación  (“Estudio y Experiencia Piloto sobre las Ayudas para la Autonomía Personal de las Personas en Situación de Dependencia”) que le habían concedido a FEJIDIF  y para el que tuve la suerte de ser llamado a filas con el objetivo de dirigirlo. Comparto aquí estas ideas revisitadas 5 años después.


 Por más que se proclame o se deje entre-ver otra cosa en leyes o discursos tan comprometidos como engañosos, el modelo médico-rehabilitador sigue siendo el enfoque teórico y la manera práctica de gestionar y abordar la discapacidad desde la administración.  Se trata de un sistema en el que no hay personas con discapacidad, sino en el que es la discapacidad la que acaba poseyendo a las personas. Un modelo donde la discapacidad está medicalizada, en el que las personas con discapacidad en general  son considerados enfermos antes  que personas y por tanto se les despoja de su derecho a ser expertos de su propia vida. Un modelo en el que sistema sanitario presume de conocer mejor que tú mismo tus prioridades, lo que necesitas y el momento en que lo necesitas. Un sistema en el que los tribunales médicos deciden por ti el grado de discapacidad que tienes y  los problemas que tienes que tener. Y todo ello sin escucharte y sin contemplar tu biografía, tus preferencias o tu contexto real.
No te preocupes, ellos velan por ti, son ellos los expertos de tu vida y decidirán por ti si es ahora el momento de tener un nuevo colchón, algún software o un nuevo gadchet  para navegar a tu aire por internet, o si tal vez no te debería gustar tanto salir a la calle porque no puedes necesitar tan frecuentemente una nueva silla de ruedas.

Creo que esto es un poco lo que pasa (por favor corregidme si no es así, soy experto en pedir disculpas y rectificar). Los productos de apoyo proporcionados en España vienen recogidos en los Catálogos de Material Ortoprotésico de las diferentes Comunidades Autónomas.  Parece ser que estos catálogos se renuevan de muy tarde en tarde y seguro que si echamos un vistazo a alguno de ellos encontraremos no pocos productos ortoprotésicos obsoletos, mientras que  muchos de los más innovadores y útiles tal vez ni aparecezcan. La rápida evolución de la tecnología, de las costumbres y formas de vivir propia de nuestra sociedad hace que estos catálogos en muchas ocasiones no den una respuesta adecuada a las necesidades de las personas que quieren vivir su vida en el siglo XXI; no es capricho suyo, es el que le ha tocado.
Las reglas y protocolos para acceder a estos productos de apoyo, escuchando más a la discapacidad que a las personas y sin contemplar su contexto y su biografía, en definitiva sin tener en cuenta los aspectos bioéticos y sociales, hacen que  la igualdad y la integración, la finalidad que se persigue con estos catálogos, no sean más que el principio de una historia contada a medias, anuncios de venta de humo en boletines oficiales y discursos del desencanto.

Los motivos económicos que se puedan aludir para justificar los protocolos y sistemas actuales de gestión de estos aspectos relacionados con la discapacidad y la dependencia no son más que una manera de jugar con el lenguaje.  Es posible avanzar y hacer las cosas mejor y de manera más ética y justa sin dejar de contemplar los costes. Pero para eso hay que restarle poder a los estamentos que desde siempre vienen controlando esto, restarle poder a los expertos de libro, de tabla Excel y flexo, a los expertos que no  se mezclan, que no escuchan, que no miran, que no se mojan, que no tienen una buena carga de experiencia bajo su piel. Y a la vez hay que darle más poder y protagonismo a las personas que viven cada día con una pierna de menos o un cromosoma de más,  reconocer el status de expertos que les pertenece  y descubrir el poder de innovación  que  se esconde en sus prácticas diarias, en sus ideas, en sus casos particulares, en sus quejas, en sus felicitaciones o en sus experiencias.

Y una vez así, estando todos (médicos, psicólogos, trabajadores sociales, responsables políticos,… y personas con discapacidad) al mismo nivel, empezar a re-conocerse, hablar mucho y trabajar juntos.


10 comentarios:

  1. “personas que quieren vivir su vida en el siglo XXI” A veces parece que aunque una parte (más pequeña de lo que queremos creer) vive hablando de futuro, la mayor parte de la sociedad está atrapada en esquemas del XIX. Y con este resurgir del concepto de limosna y buenismo todavía más.

    El catálogo, además de lo que comentas de obsoleto, es ofensivo, parece que lo único importante son los códigos, aunque quiero pensar (no he mirado ahora) que en alguna habrá imágenes “humanizadas” que permitan visualizar el concepto de integración, de posibilidad…

    Al ver lo del estudio que has dirigido entiendo todavía mejor el por qué de esa mirada tuya, la forma de captar y de ir al centro del asunto. Porque destilar el conocimiento implica estar allí y tomarse el tiempo y el esfuerzo de querer ver. Qué suerte habernos encontrado porque haces entendible lo que a veces para nosotros aún está difuso, en parte porque Máscaras nos ha absorbido desde dentro pero, sobre todo, porque no somos expertos.

    Subrayados especiales:

    - “restarle poder a los estamentos que desde siempre vienen controlando esto, restarle poder a los expertos de libro, de tabla Excel y flexo, a los expertos que no se mezclan, que no escuchan, que no miran, que no se mojan, que no tienen una buena carga de experiencia bajo su piel”

    - “reconocer el status de expertos que les pertenece y descubrir el poder de innovación que se esconde en sus prácticas diarias, en sus ideas, en sus casos particulares, en sus quejas, en sus felicitaciones o en sus experiencias”


    ¿Y una sugerencia? En el último párrafo debemos estar la sociedad entera responsabilizándonos de que la diversidad sea posible. Cada uno con lo que podamos, haciendo, escuchando respetando…

    Un abrazo Manuel.

    ResponderEliminar
  2. Una cadena de intermediación que desde dentro, muchas veces, no saben como gestionar o resolver situaciones que forman parte de su trabajo. ¿Muchos empleados para un trabajo mal repartido? ¿Interpretación de funciones? ¿Demasiados mandos? Todo va sumando y la comunicación es cada vez es más difícil, si tratas con personas y tu actuación repercute en su calidad de vida pues no deberían permitirse/hacerse muchas cosas que pasan.

    Entre la despersonalización, el tiempo de espera y, ahora, la falta de recursos (los debería haber, otra cosa es su mal utilización durante la época de bonanza) el panorama es muy negro. :)

    ResponderEliminar
  3. Muchos de esos expertos de libro o de flexo como usted los llama invierten casi 11 años de su vida en formarse, en prepararse, en investigar, en aliviar dolores de prótesis o de miembros fantasma. Algunos de ellos sí que pasan horas "velando" el sueño de quien no puede expresar su dolor o su tristeza. Y muchos de ellos aún formando parte de este sistema, ya no luchan contra gigantes ni molinos sino que se esfuerzan por luchar por esas personas , individualmente, por sus pacientes. Y en estos casos ocurre como en todo, cada uno cuenta la fiesta como le ha ido, pero si usted conviviera 24 horas solamente con uno de estos profesionales humanos, amantes de su trabajo e involucrados con sus pacientes, no pensaría en su frialdad o les consideraría en estamentos superiores. De acuerdo con usted que hay un modelo de sistema obsoleto, pero mientras tanto hay humanos que luchan por otros humanos, no lo olvide

    ResponderEliminar
  4. (Como me ha salido una contestación un poco extensa, tengo que ponerla en más de un comentario)
    1.
    Gracias por su comentario.
    Creo que me da pie a aclarar algunas cosas. Conozco a amigos que están día a día haciendo un trabajo más que excelente no sólo por sus conocimientos si no por su empatía, por su ética y por su manera de relacionarse con las personas con las que tienen que trabajar. Admiro su trabajo, sus conocimientos y todas las competencias personales y cualidades humanas que tienen que desplegar para hacer su tarea. Además, aunque haya cosas a mejorar, me gusta y defiendo la sanidad pública y a sus profesionales.
    Entiendo que mis palabras, en concreto el párrafo al que de alguna manera alude en su comentario, puedan generar esa idea y pueda molestar a médicxs o enfermerxs,…
    Sin embargo no trataba de hablar en el artículo sobre el trabajo concreto que hacen los profesionales de la salud, sino de la gestión y organización que la administración hace de la discapacidad y del papel que el sistema sanitario juega en ello. Trato de decir que existe una paradoja entre lo que se afirma oficialmente en algunos discursos (hemos avanzado, tenemos un enfoque social de la discapacidad que respeta el principio de autonomía de las personas,...) y cómo se gestiona en realidad los derechos y servicios que el estado debe ofrecer a las personas con discapacidad, una gestión que continúa instalada en el modelo médico-rehabilitador.
    Por otra parte, cuando hablo de expertos de libro, de tabla Excel y flexo en absoluto estoy describiendo a médicxs o enfermerxs haciendo su trabajo, al menos no es esa la imagen que tengo de médicxs o enfermerxs trabajando ni esas son las herramientas o el material que los caracterizan.
    El artículo pretende hacer un análisis de algo más conceptual, no de la práctica concreta de los profesionales. Que el modelo que subyace a la manera de gestionar la discapacidad en España es el médico-rehabilitador no es nada nuevo, que este modelo implica una medicalización de la dependencia tampoco es decir nada falso o algo que sea un agravio a ningún profesional, y afirmar que los protocolos y las funciones que el sistema establece y otorga a médicxs, trabajadorxs sociales, psicólogxs, enfermerxs,… implica que en ese sentido son ellos los expertos de la vida de las personas con discapacidad (por ejemplo, porque se hará más caso a lo que diga el trabajador social o el médico que le ha tocado valorarlo que a la propia persona con discapacidad) tampoco es afirmar ninguna cosa extraña. Después el trabajo concreto, la forma de escuchar, de relacionarse con las personas y sus familiares, la manera que tenga cada profesional de trabajar puede ser (como creo que lo es en la mayoría de las ocasiones) excelente, sensible, humana y podrá beneficiar todo lo que pueda y más a las personas que tiene que valorar o atender. Pero esto no quita que en ese sentido legal-conceptual les toca jugar el papel de expertos de la vida de los demás.
    Tengo amigos médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales con los que hablo de estas cosas, comparten esta visión y no se ofenden por ello. He leído artículos de médicos, psicólogos y trabajadores sociales que escriben sobre esto y comparten esa postura.
    En la base de todo esto esta la manera que tiene el modelo rehabilitador de entender la discapacidad. Se trata de un modelo que confunde la deficiencia con la discapacidad y que medicaliza la vida de muchas personas con discapacidad. Considerar la discapacidad o situaciones de dependencia como enfermedades o síntomas de estas es una falacia.
    (sigue)

    ResponderEliminar
  5. 2
    (...)
    Esta perspectiva lleva implícita la medicalización de la discapacidad y a su vez creo que esta medicalización puede implicar algunas consecuencias indeseables:
    • No contribuye a reducir el estigma de las personas con discapacidad, a pesar de que pudiera parecer lo contrario al tratarse de entidades científico-médicas.
    • Las personas con discapacidad acaban asumiendo un papel pasivo y “paciente” esperando que sean las intervenciones médicas las que arreglen sus problemas cotidianos, y pueden escudarse fácilmente en esto para no implicarse ni comprometerse en las acciones que pueden conducir a una mejora en su vida cotidiana, lo que a veces les va a suponer un mayor esfuerzo (seguramente encuentren ustedes en su trabajo algunas personas que quieren “aprovecharse de esa medicalización”)
    • Esta concepción de la discapacidad/dependencia como enfermedad o síntomas de enfermedades desvía la atención de las otras condiciones no menos importantes de las que también dependen estas situaciones asociadas a las deficiencias (nos referimos a cuestiones estructurales, sociales, culturales, políticas, etc).
    Los problemas personales asociados a una discapacidad, sin dejar de ser reales, no son sin embargo entidades patológicas naturales como, por ejemplo el párkinson. Los problemas asociados a la discapacidad son entidades multicausales, susceptibles de ser influidas por multitud de variables: el conocimiento que se tenga de ellas, las ayudas que se dispongan, cuestiones estructurales, urbanísticas, educativas, legislativas, la sensibilización de la población, y no solo por variables biológicas.
    Hay otros modelos teóricos diferentes al rehabilitador que proponen una visión más abierta de la discapacidad, de tipo contextual, centrada en las circunstancias personales y con la implicación de los distintos factores mencionados. Modelos en los que las condiciones físicas-biológicas no serían las causantes únicas ni unidireccionales de las situaciones de dependencia. Estas condiciones de tipo médico sin duda son muy importantes y los profesionales de la salud son imprescindibles en todo ello y tienen MUCHO que decir pero creo que su papel dentro de un modelo de gestión de la discapacidad diferente sería mucho más potente.
    Disculpe el mensaje tan largo. Agradezco de verdad su comentario pues me ofrece la oportunidad de afinar y aclarar un poco estas cosas. Vaya por delante mi admiración y mi respeto para todos los médicxs y enfermerxs que estáis al pie del cañón cada día.

    Un saludo

    ResponderEliminar
  6. Impresionante y didáctica conversación. Si algo que gusta de este blog es la capacidad de mantener la claridad de enfoque entre la reflexión y revisión conceptual y el respeto al relato individual que todas las personas merecemos.

    Pero no suelo opinar aquí por afinidad teórica sino por cercanía, porque convivo en mi entorno familiar próximo con la discapacidad y sé que todos los planteamientos necesitan mucha re-visión, tanto en las propias familias como en los ámbitos institucionales. Por eso me gusta escuchar esta revisión de enfoques de mano de los profesionales, como es el caso de este blog y como lo fue escuchar la conferencia de Javier Tamarit.

    Quizá sería bueno también sacar a la luz el relato personal/profesional de todas esas personas que quieren sumar pero terminan frustradas y atrapadas en las garras del sistema y “la tiranía de la normalidad. Porque todos somos especiales e igualmente diferentes.

    Saludos

    ResponderEliminar
  7. Gracias Manuel e Isabel por el tiempo dedicado en sus respuestas y disculpen mi intromisión en un ámbito que no es el mío pero por cercanía vivido intensamente. Soy economista, mi esposa es médico forense en un tribunal de estos nombrados en este artículo y mi hijo es médico rehabilitador. Mi comentario no ha sido por ofensión sino por tirar una lanza a favor de todos esos profesionales que han salido mal parados en el artículo desde la generalización y el desconocimiento de otra realidad con la que yo si que estoy conviviendo. Porque como acertadamente dice Isabel cada uno tiene su historia particular y todos somos especialmente diferentes. Mi enhorabuena por su blog (soy aficionado a ellos y en especial a los de cocina donde encontré un link a usted Manuel) y pedir disculpas pues no quería generar un debate ni importuno en usted. Un saludo

    ResponderEliminar
  8. En absoluto me ha molestado ni ofendido su comentario. Entiendo que se puedan sentir algunas personas molestas con algunas frases del artículo, aunque como he intentado aclarar no era eso lo que pretendía en ningún momento, y su comentario me ha ayudado a definir un poco mejor la intención del mismo.

    Coincido con usted en que es muy acertado el comentario de Isabel, subrayo en especial su último párrafo, que me parece excelente y que completa y encaja a la perfección con el enfoque del artículo: "Quizá sería bueno también sacar a la luz el relato personal/profesional de todas esas personas que quieren sumar pero terminan frustradas y atrapadas en las garras del sistema y “la tiranía de la normalidad. Porque todos somos especiales e igualmente diferentes."

    Lo dicho, gracias de verdad por entrar al blog y por dejar sus comentarios. Es más que bienvenido.
    Un saludo

    ResponderEliminar
  9. Leo con tristeza su articulo. Tan mal lo ha tratado el sistema sanitario para que descalifique y critique a miles de profesionales que se caracterizan precisamente por su vocacion y dedicacion a los demàs? Lamentable..

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. No pretendo hablar en el artículo de los profesionales, a los que respeto y admiro por su trabajo y dedicación. Se trata de generar un debate mas "filosófico" que de práctica profesional sobre el modelo de discapacidad médico/rehabilitador, dominante aún hoy en día, sobre la manera que tiene el sistema de entender y gestionar la discapacidad en nuestro país.
      Una vez publicado, por algunos de las opiniones que ha levantado, entiendo que el artículo se puede prestar a esa interpretación, como un ataque a los profesionales y generar malestar en algunas personas, pero en absoluto es ese el objetivo del post.
      Intento definir mejor estas cosas en las respuestas a otros comentarios que se han hecho. Si le interesa, ahí podrá leer algunas cosas que procuro aclarar.
      Gracias por visitar el blog y por su comentario.
      Un saludo

      Eliminar