"Lo sabía"

Esta semana comenzaba una nueva edición de las "Jornadas de iniciación al voluntariado" que  cada año organiza la Universidad de Jaén. Se trata de un curso 25 horas donde se analiza el marco legislativo y la organización de las acciones de voluntariado, su dimensión ética y social, y además se dan a conocer las posibilidades de participación y el papel de voluntarias/os desde la experiencia de distintas entidades y temáticas (universidad, medio ambiente o discapacidad, entre otras)

El jueves pasado tocaba hablar de voluntariado y discapacidad y como cada año, desde hace 5 ediciones, me volvieron a invitar para abrir el tema. Se trataba de comenzar el día con el objetivo de introducir qué es eso que llamamos discapacidad-diversidad funcional y establecer las diferencias entre deficiencia/discapacidad y entre  autonomía/independencia. No son éstas cuestiones menores, los conceptos bien definidos nos ayudan analizar lo que quiera que sea la (a)normalidad más allá de los límites que el uso cotidiano del lenguaje impone. Los conceptos bien definidos nos ponen a cada uno en nuestro sitio, cara a cara con nuestras responsabilidades, no sólo frente a las miserias que, muchas veces sin saber causamos, sino también frente a las posibilidades y las armas que tenemos para luchar para cambiar el mundo. Se trata de  descubrir porqués donde antes sólo había viejas prácticas y falsas excusas.

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FELICIDAD Y DIVERSIDAD. Resultados de un estudio.

Hace unas semanas lanzaba en una entrada de este blog  la propuesta de estudiar las relaciones  y las diferencias de felicidad autopercibida  entre personas con/ sin discapacidad. El objetivo no era otro que comprobar de primera mano hasta qué grado es cierta la visión trágica que la mayoría de la población suele tener a cerca de la discapacidad y de las personas que viven con ella. Esto es: ser una persona con discapacidad es una desgracia, que te impide ser normal, llevar una vida normal, con aspiraciones normales y, como consecuencia, se trata de personas insatisfechas, tristes e infelices en su gran mayoría, excepto unos pocos  que son admirados y un ejemplo para todas las personas por sus logros, su alegría y su vitalidad a pesar de su situación personal desgraciada.  

De ser esta afirmación cierta nos quedaría una fauna de la diversidad poco diversa, en blanco y negro, sin matices, en la que sólo parece haber o héroes o desgraciados, despojándolos así de toda individualidad, de toda diversidad,  y del derecho que todas las personas tenemos a vivir nuestra mediocridad, ese espacio inadvertido en el que la normalidad se siente como en casa.
¿Pero es realmente así?

"Yo soy alegre, dice el ciprés, pero es que me pone en unos sitios" Gonzalo Rivas

TESOROS OCULTOS, VERDADES INCOMPLETAS Y UNA POSDATA.
A pocos ha de resultar extraña esta visión triste y trágica de la discapacidad. No ha sido difícil llegar hasta aquí, ha bastado con mantener esta realidad escondida  al menos de dos maneras diferentes. De una, dejándola oculta y relegada a escenarios privados primero (las propias casas y el entorno familiar)  y a espacios públicos de reclusión después (instituciones, residencias, hospitales, aulas específicas, etc.) De otra manera, porque se les ha robado la voz y la palabra. Han sido los profesionales de lo religioso primero, cuando se pensaba en la discapacidad como un  castigo divino, y de la salud después, cuando la discapacidad no era más que una condición corporal-médica, los que han tenido el papel de valorar quién  es una persona con discapacidad y quién no, y los encargados de decidir qué necesidades tienen y qué procesos han de seguir para vivir sus vidas, de manera que puedan hacerlo dentro de los criterios estandarizados que establecen las personas “normales”. 

En pocas ocasiones he podido escuchar directamente ni leer cómo se sienten las personas con discapacidad en relación a sus propias vidas,  cómo son (de) felices, sobre sus prioridades, sus preferencias, sus deseos o sus necesidades.  Desde luego  no proviene de ellos mismos la visión trágica individualista que existe en el imaginario colectivo sobre  la discapacidad. Se podría por tanto pensar que son los medios de comunicación y los  profesionales y académicos que vienen estudiando, definiendo,  clasificando,.. , los que ha contribuido en alguna medida a crear una verdad incompleta y a la vez un escenario verbal institucional y científico que perpetúa dicha visión trágica, de anormalidad e infelicidad en torno a las personas con discapacidad. 

Creo que es necesario conocer de primer mano la visión que las propias personas con discapacidad tienen del mundo y de su propia vida y creo que para ello es imprescindible  devolverlos (si es que alguna vez estuvieron) al espacio público y devolverle su voz y sus palabras. Pero para ello, más allá de las bienintencionadas leyes y a un nivel puramente práctico y cotidiano, debemos de dejar de negarles su capacidad y derecho a opinar sobre cualquier tema, a expresarse, a equivocarse, a decidir  acerca de múltiples aspectos personales que poco tienen que ver con cuestiones médicas, dejando que sean ellos los verdaderos expertos de sus propias vidas, dejando que sean ellos los que generen una visión de la discapacidad, su valor, sus valores, sus desalientos o su felicidad.
No es otro el interés de este mini-experimento sobre felicidad y diversidad funcional.

Y la postdata. En este punto quiero hacer dos breves aclaraciones. 
La primera. No se trata este de un estudio serio, no existe ninguna definición operativa de la variable dependiente que se pretende observar, no se ha utilizado para ello ningún instrumento estandarizado, no contamos con una muestra suficiente ni representativa, con niveles de fiabilidad, validez interna adecuadas ni con un control conveniente de las  variables extrañas. Como consecuencia, habrán de tomarse los datos simplemente como un instrumento para conversar y analizar la realidad y no como una descripción de la misma, además no se deberán  generalizar  los resultados o conclusiones a ningún colectivo o a la población general. Tampoco debiera olvidarse a la hora de interpretar estos datos, que correlación no implica causalidad.
La segunda aclaración tiene que ver con la osadía a la hora de elegir el título de este prototipo de estudio “Felicidad y diversidad” En este caso hacemos uso de la palabra felicidad para referirnos a las tres afirmaciones que los participantes en el estudio debían valorar (“Me considero una persona feliz”.  “Me siento realizado/a”.  “Me gustaría ser otra persona”). Se trata de un mero uso del lenguaje común de la palabra “felicidad”, nada más allá. Ni siquiera se pretende insinuar que lo que quiera que sea la felicidad es la mejor elección como variable para conocer el bien-estar de las personas, menos aún sin antes haberla definido, puesta en contexto y advertido de los peligros de la "tiranía de la actitud positiva" o del "optimismo sin escrúpulos".

LOS RESULTADOS
Si bien las personas sin discapacidad tienen una mejor puntuación, ésta es de unas décimas, por lo que no se observan diferencias significativas en las valoraciones que las personas con/sin discapacidad dan ante las afirmaciones: “Me considero una persona feliz” y “Me gustaría ser otra persona”. No se podría decir por tanto, que unas se sienten más satisfechas con sus propias vidas que otras. 

Llamamos la atención en las valoraciones que se han hecho de la segunda afirmación: “Me siento realizado/a”. En este caso son las personas con discapacidad las que han obtenido una mejor puntuación que las personas sin discapacidad. No obstante, al igual que en el caso anterior, las diferencias no son significativas por lo que no se puede afirmar que las personas con discapacidad se sientan más realizadas que las personas sin discapacidad.

Por su parte, si comparamos entre sexos, independientemente de que tengan o no discapacidad,  aunque los hombres tienden a puntuar en las tres afirmaciones unas décimas mejor que las mujeres, tampoco se observan diferencias relevantes que permitan afirmar que los hombres en general  se sientan más felices o realizados que ellas.

Debido a que el número total de personas que han contestado hasta el momento no es muy amplio (83 personas), no se han analizado los resultados en función de otras variables como la edad o el tipo de discapacidad. El cuestionario sigue abierto, si en algún momento existe un número de respuestas suficientes, se volverán a analizar los datos y a obtener nuevas correlaciones. 

En la infografía que aparece más abajo se pueden observar estos resultados así como las características de la muestra. Compartiré en el siguiente post algunas conclusiones y reflexiones personales a partir de estos resultados. De momento te animo a que saques las tuyas propias y a compartirlas aquí.

Una nota final. Agradezco a  todas las personas que han  completado el estudio su participación y animo a que lo hagáis a todos los que os interese este tema y aún no lo hayáis hecho. Cuanto más datos tengamos más matices y mejores herramientas tendremos para conocer, discutir y proponer.

Felicidad y diversidad

Estoy trabajando estas últimas semanas en un capítulo que me pidieron para un libro que editará el próximo curso el servicio de publicaciones de la Universidad de Jaén: "Transformando problemas en oportunidades: evaluación psicosocial y educativa en la infancia y adolescencia"


Finalmente me decidí por tratar en mi capítulo algunos aspectos relacionados con la discapacidad. De cara al mismo me interesa realizar un muy breve estudio completamente informal sobre los niveles de felicidad autopercibida entre personas con/sin discapacidad. Para ello te agradezco si completas este breve formulario (como mucho tardarás 5 minutos).

Agradezco sinceramente tu participación. Si finalmente hay un numero de respuestas suficiente para tratar los datos, dejaré un nuevo post en este blog mostrando los resultados.


A continuación dejo uno de las ideas de partida sobre las que estoy trabajando en el capítulo. De esta manera podéis ver el enfoque que quisiera darle. Si alguien desea hacer alguna sugerencia, crítica o aportar cualquier idea, todas serán bienvenidas.

"La discapacidad no es simplemente un fenómeno médico, ni tecnológico, ni político, sino una experiencia humana que debe ser entendida individualmente. Sin embargo son estas instituciones médicas y políticas las que, escuchando más al cuerpo que a las personas, regulan el modo oficial de visión y división de esta realidad y el manejo de la misma. En este capítulo se pretende reflexionar sobre la discapacidad, la forma en que se suele abordar su estudio desde la psicología y las ciencias de la salud y cómo su manera de entender y de tratar con ella pueda estar contribuyendo a mantener unas relaciones de poder y una visión parcial y limitada de las personas con discapacidad que repercute de manera negativa en la generación de contextos sociales y personales inclusivos y capacitantes. 
Se llama además la atención sobre la experiencia vital de muchos niños y adolescentes con diversidad funcional que suponen un reto a la visión común, trágica y “oficial” de la discapacidad y que pueden ser fuentes de innovación y mejora social.  
En definitiva, en el capitulo se pretende hacer hincapié en la necesidad de transformar estos desafíos en oportunidades para abordar el estudio de la discapacidad desde una perspectiva menos contaminada por la visión siniestra de la misma, asociada al modelo médico-rehabilitador aún dominante, de manera que contribuya a superar la confusión entre enfermedad y discapacidad y la perspectiva trágica y de sufrimiento que se tiene de la misma".